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Ethik

Normalität am Lebensende

Ethik im Hospiz

Interview mit: Ulrike Lübbert

Aus: ETHIK KONKRET - bethel»wissen No. 01

» Frau Lübbert, als Leiterin des Hospizes „Haus Zuversicht“ und des Kinder- und Jugendhospizes haben Sie sicherlich häufig mit ethischen Fragestellungen zu tun. Wie gelingt es Ihnen, ... Situationen, in denen ethische Fragen Bedeutung haben, früh wahrzunehmen?

Lübbert: Im Grunde lassen sich ethische Fragestellungen recht früh erkennen. Häufig bereits im ersten Kontakt mit den Betroffenen oder deren Angehörigen oder aber ethische Fragestellungen werden bereits im Fragebogen deutlich, der vor der Aufnahme ausgefüllt wird.

» Um welche Fragen geht es ganz konkret, wenn Sie sich mit ethischen Themen auseinandersetzen?

Lübbert: Das ist sehr unterschiedlich. Ein Beispiel ist die Frage nach einer palliativen Sedierung. Das bedeutet, dass die Betroffenen in einen tiefen Schlaf versetzt werden (etwa um nachts besser schlafen zu können), aus dem sie nach Absprache wieder herausgeholt werden. Dazu bedarf es einer guten Schmerztherapie, die ganz genau mit dem erkrankten Menschen besprochen wird.

Wenn ein Zustand leidvoll erscheint, ist die ethische Fragestellung häufig die, ob es in der konkreten Situation um den Wunsch der erkrankten Person geht oder darum, dass die Angehörigen oder manchmal auch Mitarbeitende eine Situation nicht mehr aushalten können. Und das ist immer ein Grund dafür, ein Ethikgespräch durchzuführen.

Schwierig wird es, wenn wir einen Menschen aufnehmen, der sich im Koma befindet. Das ist im Erwachsenenhospiz sehr selten, kommt aber vor. Und wenn zudem eine Patientenverfügung vorliegt und die Angehörigen darauf drängen, dass diese entsprechend umgesetzt wird, setzen wir im Vorfeld der Aufnahme ein Ethikgespräch an.

» Bereits vor der Aufnahme?

Lübbert: Ja, schon vor der Aufnahme, denn sonst greift rein rechtlich gesehen die Patientenverfügung. Sobald wir einen Menschen aufnehmen, der sagt, „Hier ist meine Patientenverfügung“ oder Angehörige darauf verweisen, müssen wir uns daran auch halten.

Im Kinderhospiz tritt hin und wieder die Frage auf, ob in einer Krisensituation eine Reanimation stattfinden soll. Solch eine Situation wird immer vorab mit den Eltern und dem behandelnden Arzt oder der Ärztin besprochen und dokumentiert. Schwierig wird es, und dazu haben wir auch schon einige Ethikgespräche geführt, wenn Eltern unsicher sind. Soll das Kind noch einmal reanimiert werden? Wir haben es hier manchmal mit Kindern zu tun, die schon fünf, sechs Mal reanimiert wurden, und alle spüren, dass die Zeit gekommen ist, dass dieses Kind auch sterben darf. Und das ist für Eltern natürlich sehr schwierig.

Im Erwachsenenhospiz besteht Uneinigkeit eher bei dem Thema „Aufnahmeverfahren“. Nach welchen Kriterien nehmen wir Menschen auf? Wir haben immer wieder die Situation, zu wenig Betten und deutlich mehr Anfragen zu haben.

» Und wie gehen Sie damit um? Welche Kriterien stellen Sie in den Vordergrund?

Lübbert: Spannend finde ich, dass es in den Hospizen unterschiedlich gehandhabt wird. Wir im „Haus Zuversicht“ versuchen zu schauen: Wie geht es dem Menschen, wie ist seine akute Situation, gibt es Symptome wie Schmerz, die im Vordergrund stehen? Hat man es mit einem Menschen zu tun, der zuhause bei seiner Familie lebt oder der alleine ist? Und versuchen dann möglichst eine gemeinsame Entscheidung zu treffen.

Gleichzeitig befinden wir uns immer im Spannungsfeld zwischen Autonomie und Fürsorge. Wo sind unsere Grenzen als diakonische Einrichtung? Wo sind Grenzen bei den Mitarbeitenden, wenn es um Wünsche der Eltern oder der Angehörigen im Erwachsenenhospiz geht? Wie viel Selbstständigkeit darf ein erkrankter Mensch haben, wenn er zum Beispiel sturzgefährdet ist, aber auf jeden Fall seine Selbstständigkeit erhalten möchte, und es ablehnt, dass eine Pflegekraft behilflich ist? Nehmen wir dann einen Sturz in Kauf oder sagen wir: „Jetzt ist es genug.“ Wir sind ja auch an unsere Fürsorgepflicht gebunden.

» Wie gehen Mitarbeitende damit um, wenn sie fast täglich in Situationen kommen, in denen sie sich für einen bestimmten Weg entscheiden müssen? Welche Form der Unterstützung gibt es?

Lübbert: Ich glaube, das Wichtigste ist, dass jede Mitarbeiterin, jeder Mitarbeiter weiß: Ich darf über die Fragen, die mich beschäftigen, reden. Ich darf mich mitteilen. Wenn ich merke, es geht mir in einer bestimmten Situation nicht gut, ich mich nicht wohlfühle, ist es ganz wichtig, im Kollegenkreis darüber reden zu können und dies auch als ein Zeichen von Stärke wahrzunehmen. Also offen sagen zu können: „Ich habe ein Problem, ich komme mit der Situation nicht zurecht.“ In zweiter Linie sehe ich uns als Führungskräfte in der Verantwortung, den Mitarbeitenden zu signalisieren, dass sie jederzeit auch zu uns kommen können, um zu berichten, was ihnen nicht guttut.

» Das heißt, es ist wichtig, eine Kultur oder Atmosphäre der Offenheit zu schaffen, damit die Kolleginnen und Kollegen das Gefühl haben, sich jederzeit mitteilen zu können, wenn sie etwas beschäftigt?

Lübbert: Genau. Und eine Erfahrung ist besonders wichtig: Je transparenter wir miteinander umgehen, also je häufiger auch Ethikgespräche in schwierigen Situationen geführt werden, umso besser können Entscheidungen von einem Team nachvollzogen werden. Transparenz und Nachvollziehbarkeit von Entscheidungen ist mir persönlich ein großes Anliegen. Zudem ist uns im Laufe der Zeit klar geworden: Es gibt selten die richtige oder die falsche Entscheidung. Wir bewegen uns meist irgendwo dazwischen und handeln oder entscheiden nach bestem Wissen und Gewissen. Mehr kann man nicht erwarten.

» Sie wiesen bereits zu Beginn des Interviews auf die Ethikgespräche hin, die in Ihren Häusern durchgeführt werden. Wann werden diese geführt und in welcher Zusammensetzung?

Lübbert: Wenn wir in einer Situation bemerken, dass wir nicht weiterkommen oder es eine Fragestellung gibt, die bearbeitet werden muss, berufen wir zeitnah ein Ethikgespräch ein. In der Regel mit dem Klinikethiker Dr. Kobert, mit den unterschiedlichen beteiligten Berufsgruppen und natürlich mit den Betroffenen und/oder den Angehörigen.

» Ist es schwierig, Angehörige für ein Ethikgespräch zu gewinnen, oder sind diese eher dankbar dafür, dass unterschiedliche Personengruppen gemeinsam nach einer Lösung suchen?

Lübbert: Es ist eher das Gefühl der Dankbarkeit, weil Angehörige sich ernst genommen fühlen. Sie haben nicht den Eindruck, dass über sie entschieden wird. Wir möchten verhindern, dass Betroffene oder Angehörige denken: „Die machen ja doch, was sie wollen“ oder „Hier wird entschieden, ohne uns mit einzubeziehen.“ Und es tut ihnen in der Regel gut, zu erleben, dass auch Pflegekräfte, pädagogische Mitarbeitende und eine Führungskraft sich mit dem Thema beschäftigen, es ernst nehmen. Wichtig ist für Betroffene und Angehörige auch mitzuerleben, dass eine Entscheidung nicht leicht zu treffen ist.

» Aber eine Entscheidung wird letztlich durch Ärztinnen oder Ärzte und gesetzlich Betreuende getroffen?

Lübbert: Das ist richtig. Die Entscheidung eines Ethikgesprächs bedeutet nicht, es wird jetzt genau so umgesetzt, sondern es ist eine Empfehlung. Eine medizinische Entscheidung liegt immer in der Verantwortung der behandelnden Ärztinnen und Ärzte. Aber natürlich in Absprache mit den Angehörigen.

» Frau Lübbert, wie ist Ihre Einschätzung, wenn Sie Ihre Erfahrungen der letzten Jahre Revue passieren lassen: Haben sich die ethischen Fragestellungen in Ihrem Umfeld verändert?

Lübbert: Was sich aus meiner Sicht verändert hat, sind nicht so sehr die Fragestellungen, sondern die Menschen. Die Menschen werden klarer und selbstbestimmter darin, wie ihr Lebensende aussehen soll. Oder sie wollen sich nicht mehr hilflos einer Maximaltherapie aussetzen. Dennoch finde ich es – wenn ich beispielsweise an Patientenverfügungen denke, die ich grundsätzlich für gut und wichtig halte – sehr schwierig, sich in Zeiten von Gesundheit für ein bestimmtes Vorgehen zu entscheiden. Besonders im Erwachsenen Hospiz gibt es viele gute Beispiele schwer erkrankter Menschen, die dennoch von Lebensqualität sprechen und ein sehr besonderes Leben in dieser letzten Phase führen. Sie können noch Dinge aufarbeiten, sich verabschieden. Sie verstehen diese Phase als eine wertvolle Zeit.
Wenn wir gut zuhören, schaffen es die Erkrankten, den Tod sozusagen auf sich zukommen zu lassen. Das finde ich sehr beeindruckend. Auch zu sehen, wie viel Leben sich Schwerstkranke manchmal noch nehmen, was sie für Wünsche haben: sei es noch mal das Lieblingsessen oder eine bestimmte Fernsehsendung – so einfache Dinge, die Normalität andeuten.

» Eine Arbeitsgruppe innerhalb Bethels hat unter Vorsitz von Pastor Wolf ein Papier erarbeitet: den „Ethischen Referenzrahmen“. Auch Sie haben daran mitgearbeitet.
Wie ist Ihre Einschätzung: Wo kann ein solcher Referenzrahmen Orientierung für die konkrete Arbeit mit den Menschen bieten?

Lübbert: Grundsätzlich haben die Mitarbeitenden es sehr positiv bewertet, überhaupt ein solches Papier in den Händen zu halten. Ich habe festgestellt, dass wir durch diesen Referenzrahmen sozusagen ein Stück Rückhalt vom Arbeitgeber bekommen. So müssen wir als Einrichtung, als Führungskräfte, als Team schwierige Entscheidungen nicht mehr alleine treffen. Und in der konkreten Situation, das haben wir schon mehrfach erfahren, ist er ein guter Leitfaden.

» Was glauben Sie: Woran könnte man in fünf Jahren erkennen, dass dieses Papier im Jahr 2014 entstanden ist und seitdem Anwendung findet? Was wird dann anders sein?

Lübbert: Ich glaube, dass wir in fünf Jahren ethischen Fragestellungen weniger hilflos gegenüberstehen, sondern dass wir eine klare Orientierung haben und in Schritten vorgehen können, um eine Situation für alle Beteiligten zu verbessern. Und dass wir als diakonische Einrichtung wissen, welche Haltung wir einnehmen.

» Was ist Ihnen als Leiterin der beiden Hospize besonders wichtig, wenn Sie Ihr Arbeitsfeld unter ethischen Gesichtspunkten betrachten?

Lübbert: Oft denke ich, dass unsere Arbeit ein ganz großes Geschenk ist. Uns vertrauen Menschen, sie teilen uns ihre Geschichten mit, aber auch ihre Wünsche und Sorgen. Vor diesem Hintergrund verstehe ich die Hospize als Lernort für ethische Fragestellungen, das Leben am Ende betreffend. Und ein wesentlicher Auftrag von Hospizen ist es, diese Erfahrungen weiterzugeben, etwa in Form von Fortbildungen, Diskussionen und Gesprächen.

Was uns in den nächsten Jahren sicherlich noch stärker beschäftigen wird, ist das Thema assistierter Suizid. Die Diskussion darüber betrachten wir an vielen Stellen mit Sorge, gerade auch mit Blick auf den alten Menschen. Die Gesellschaft erörtert die Frage: Wie werden alte Menschen in Zukunft leben? Gleichzeitig häufen sich die Diskussionen zum assistierten Suizid – ich sehe hier durchaus einen Zusammenhang. So kann ich mir sehr gut vorstellen, dass zunehmend auch alte Menschen diesen Weg gehen wollen, weil er meines Erachtens schon fast als eine „gute Lösung“ vorgegeben wird. Und genau hier sehe ich es als einen ganz wichtigen Auftrag der Hospize und der diakonischen Einrichtungen, dieser Perspektive deutlich etwas entgegenzuhalten.

» Ich danke Ihnen ganz herzlich für das Gespräch, Frau Lübbert!

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